Ricorre oggi, 16 novembre, la giornata internazionale per la sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo nota, con il nome scientifico, come mucopolisaccaridosi di tipo III o MPS III. Una malattia genetica rara che provoca nei bambini una degenerazione delle facoltà acquisite e, purtroppo, porta alla morte in età precoce. L’istituto d’Istruzione Camera di Sala Consilina, nella mattinata di ieri, ha voluto celebrare la giornata con un appuntamento nel corso del quale i compagni di scuola di Michele, bambino affetto dalla malattia, hanno avuto modo di conoscere nello specifico gli effetti della sindrome per far si che, proprio dai piccoli, partisse il messaggio di sensibilizzazione per aiutare la ricerca.
Una iniziativa a cui ha preso parte, oltre al piccolo Michele anche la madre Erika che ha avuto modo di spiegare cosa accade nel pratico ad un bambino affetto dalla malattia e come vivono le giornate le famiglie che devono fare i conti con la sindrome degenerativa. Una giornata di apprendimento e di sorrisi in cui la scuola, partendo dalla dirigente scolastica Antonella Vairo, hanno voluto rendere partecipi tutti dell’importanza della ricerca.
La Sindrome di Sanfilippo, infatti, al momento non ha ancora una cura e non è possibile neanche prevenirla o individuarla prima che si manifesti. Al momento lo studio e la ricerca ha portato a far emergere come, la malattia, si manifesti dopo i primi anni di vita a causa di un cambiamento nel loro DNA che provoca poi l’assenza di un enzima fondamentale per la crescita del bambino. Ciò comporta che, a partire da circa il 3° anno di vita, il bambino inizi a perdere tutte le facoltà fino a quel momento acquisite come le capacità, il linguaggio, la mobilità e la deglutizione fino dunque a raggiungere uno stadio drammatico della loro vita che, purtroppo, si conclude troppo presto. Secondo gli ultimi dati circa 1 bimbo ogni 70 mila nati, deve purtroppo fare i conti con la malattia degenerativa.
In sostegno alle famiglie è nata l’Associazione Sanfilippo Fighters così chiamata per indicare il coraggio dei bimbi e delle loro famiglie che diventano veri e propri combattenti contro la malattia rara. La ricerca va avanti, ma necessita del sostegno di tutti. Non esiste una cura e i bimbi affetti dalla sindrome necessitano di cure multidisciplinari avvalendosi dunque di medici esperti in diverse specializzazioni. Qualche novità si intravede anche se resta ancora tutto da provare. Pare infatti che sia stata individuata una terapia genica che risulta promettente ma che è ancora in una fase sperimentale. Purtroppo, quando si tratta di malattie genetiche rare, difficilmente i governi investono sulla ricerca, ecco perché è fondamentale il contributo di tutti.
L’associazione Sanfilippo Fighters, di cui fanno parte anche Erika Manzo e Michele di Sala Consilina, infatti, è costantemente impegnata nella raccolta fondi e, dal sito ufficiale, è possibile trovare tutte le informazioni utili per poter contribuire alla ricerca contro la malattia degenerativa.