Tra 6 mila e 10 mila malattie rare si conoscono oggi nel mondo. Un universo di patologie che richiedono continue azioni di ricerca e che colpiscono tanti bambini e di conseguenza le loro famiglie, con la speranza per il futuro riservata solo alla ricerca. Sono malattie per il quale, ad oggi, non ci sono cure ma che impone alle famiglie, di dover affrontare situazioni ed ostacoli spesso complicati da superare. Oggi, 28 febbraio, ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Una ricorrenza finalizzata ad accendere i riflettori sul tema anche per sensibilizzare e, nel frattempo, per rendere consapevoli le comunità delle difficoltà che le famiglie devono incontrare. Le malattie rare sono tali e tante da rendere difficile anche la possibilità di poterle elencare tutte e, molte volte, come emerge agli esperti, si tratta di malattie che sono state individuate già come rare ma, si presume, possano essercene ancora tante che non sono state ancora ben identificate e comprese nei loro effetti.
Un tema che tocca da vicino anche Rosa Mega, presidente del Comitato Pari Opportunità di Sala Consilina che, da diversi anni, è anche membro dell’Associazione “Acondroplasia insieme per crescere”. In un lungo post Rosa Mega spiega cosa significa malattia rara evidenziando come, viene identificata come malattia rara quelle patologie che si rilevano in un numero bassissimo di persone con una incidenza molto basa che va da 1 a 5 persone ogni 20-30 mila soggetti.
“Entrare nel mondo delle malattie rare – spiega Rosa Mega – significa entrare in un universo in cui ogni giorno diventa una sfida da combattere, un impegno anche per abbattere pregiudizi e tabù e per fare in modo che si vada davvero oltre le barriere. Ma entrare nel mondo delle malattie rare vuol dire soprattutto RICERCA, dare una possibilità di cura a ciò che adesso non lo ha”. Rosa Mega spiega nel post di essere da 17 anni referente per il territorio dell’associazione “Acondroplasia insieme per crescere” vivendo giorno dopo giorno, con sua figlia Rita un impegno continua per superare sfide ed ostacoli che una malattia rara ti impone di affrontare, soprattutto per raggiungere i centri specifici per le terapie che, sempre troppo spesso, sono fuori regione e quindi difficili da raggiungere, ancor più se si parte da aree interne e poco collegate.
“Credo che sia fondamentale fare rete sul territorio,- invita Rosa Mega – parlarne, divulgare informazioni perché RARO non significa isolamento o impossibile a curarsi. Sosteniamo la ricerca scientifica ed in particolare quella genetica con Telethon: solo così possiamo trovare nuove possibilità di terapia. In particolare cerchiamo anche di superare pregiudizi, di non considerare una malattia rara come una sorta di lettera scarlatta di cui vergognarsi ma andiamo incontro alle esigenze delle famiglie che si trovano a dover gestire queste situazioni. Parlarne, fare rete, divulgare conoscenze rappresenta uno straordinario strumento di condivisione che davvero ci consente di andare oltre le barriere!