La storia di Samuele e dei suoi genitori Giulia e Giuseppe di Polla è arrivata sulle reti Mediaset raccontata nel corso della puntata di Studio Aperto andato in onda alle ore 18,30. Una storia fatta di difficoltà, di coraggio, di disperazioni ma anche di tanto amore ed disponibilità al sacrificio per un bambino che, sin dalla nascita, si è scoperto essere affetto da una malattia genetica rara. Nel corso della puntata di ieri sera di Studio Aperto, in vista della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si tiene domani, 28 febbraio, il notiziario di Italia 1 ha voluto raccontare la storia della famiglia pollese che, da 8 anni, deve fare i conti con la malattia del piccolo Samuele che costringe la famiglia a stare separati per lungo tempo quando il bimbo di 8 anni, deve ricorrere alle cure dell’Ospedale Gaslini di Genova.
Non sono poche le difficoltà che Giulia e Giuseppe devono affrontare quotidianamente per cercare di alleviare le sofferenze del loro piccolo ma lo fanno con grande coraggio e affetto come dimostrato nel corso dell’intervista rilasciata all’inviato di Studio Aperto. Tra notti insonne, somministrazione continua di farmaci, difficoltà anche nello svolgere le più elementari azioni. Un bambino che, come raccontato da mamma Giulia, riesce a comunicare con chi lo circonda solo attraverso gli occhi. La storia della famiglia di Polla, dunque, viene presa come riferimento per il racconto delle malattie rare che purtroppo non hanno cure se non terapie del dolore, finalizzate proprio ad alleviare i malesseri con cui i piccoli affetti da tali patologie devono convivere.
Nel suo racconto ai microfoni di Mediaset, Giulia spiega anche come, la sua famiglia, è spesso impegnata nel cercare di sistemare il piccolo Samuele in una posizione adeguata a consentirgli di riposare senza dolori e senza sofferenze. In pochi minuti di servizio andato in onda su Italia 1, dunque, è stato possibile raccogliere gran parte delle difficoltà che vivono le famiglie costrette a fare i conti con malattie rare. Un caso, quello di Samuele, che peraltro poteva essere diagnosticato già in fase di gestazione ma che, come spiegato da papà Giuseppe, non è stato rilevato nel corso dell’ecografia. La malattia di cui è affetto il piccolo di 8 anni di Polla, la oloprosencefalia alobare, non gli consente di fare nulla se non muovere gli occhi che diventano per lui, il solo modo per manifestare il suo amore alla famiglia.