Malattie rare, il Comune di Sala Consilina aiuta a divulgare “Il sogno di un seme adulto”

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La Giornata mondiale delle malattie rare cade oggi, 28 febbraio 2023, a conclusione di febbraio che è il mese della sensibilizzazione sul tema. Il Rare Disease Day dal 2008 viene celebrata il 29 febbraio, quale giorno migliore per celebrare le malattie rare se non il giorno più raro dell’anno?

Per l’occasione il Comune di Sala Consilina ha aderito alla richiesta dell’associazione Sanfilippo Fighters postando sulle pagine web e social dell’Ente il cortometraggio “Il sogno di un seme adulto” che ha vinto il Premio Speciale USR – Associazioni Uniamo nell’ambito del festival “Uno sguardo raro – rare disease international film festival 2022”. L’Associazione pone l’attenzione su una rara malattia genetica che è la Sindrome di Sanfilippo, grande nemica di Michele piccolo cittadino salese.

“Quello che un tempo è stata una malattia rara probabilmente oggi ha una cura, così come potrebbero averla tra qualche tempo le malattie rare che ci circondano oggi – dichiara Rosa Melillo consigliera delegata alle Pari opportunità – Tutto ciò può  accadere attraverso l’unione di tante forze: famiglie, medicina, istituzioni. La Sindrome di SanFilippo ha una voce nella nostra comunità ed è quella di mamma Erika con il piccolo Michele, per questo la nostra amministrazione non poteva rimanere indifferente. Divulghiamo, programmiamo e organizziamo – conclude – attività di sensibilizzazione e inclusione affinché diventi un unica e potente voce per la ricerca”.

“In Italia – spiega mamma Erika – è stimata la presenza di oltre un milione di malati rari. Nonostante questo numero importante le lacune sono ancora troppe: siamo indietro con la presenza degli screening neonatali e prenatali e non ci sono cure per la maggior parte delle malattie rare. Noi genitori ci ritroviamo ancora troppo spesso a dover lottare anche contro la burocrazia. Troppo spesso dobbiamo lottare per salvaguardare i diritti dei nostri bimbi in ogni ambito: da quello scolastico a quello sanitario. Ad esempio è difficile passare, per visite e trattamenti, da un ospedale pediatrico ad un ospedale per adulti. Nel mio caso, vivere con una malattia rara mi ha insegnato a prendere ogni giorno come viene, a non pensare al domani, a sorridere ogni volta che posso, a prendere la vita con più leggerezza, ad essere felice delle piccole cose. Vorrei dire a chi ci vede come genitori forti, guerrieri, eroi, che non è così! Noi siamo solo genitori, io sono solo una mamma. Viviamo costantemente con la paura di perdere i nostri bimbi ma non possiamo arrenderci. Noi non possiamo mollare, non abbiamo scelta. Quindi non guardateci come eroi ma semplicemente come mamme e papà che amano i loro figli e fanno di tutto per farli sorridere. Per noi la giornata delle malattie rare non è solo il 28 febbraio, per noi lo è tutti i giorni”.

“Sensibilizzare è importante perché ci aiuta a non sentirci soli” dicono dalla Sanfilippo Fighters invitando a donare il 5×1000. “A te non costa nulla – sottolineano – noi guadagniamo speranza!”. Tutte le info sul sito web dell’associazione.

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