Monumenti illuminati ieri, 28 febbraio, a Caggiano, Monte San Giacomo, Padula, Sala Consilina, Salvitelle in occasione del Rare Disease Day 2022, che quest’anno è giunto alla XV edizione. Fu inaugurato il 29 febbraio del 2008, quale giorno migliore per celebrare le malattie rare se non il giorno più raro dell’anno?
Una luce rosa verde azzurra (i tre colori simbolo) ha illuminato ieri sera centinaia di palazzi municipali, fontane, campanili, statue, monumenti in tutta Italia per tenere alta l’attenzione su quelle patologie che hanno una bassa diffusione nella popolazione. E i malati rari sono pazienti che, come ha ricordato il presidente della Repubblica Sergio Mattarella, “affrontano difficoltà inusuali nell’approdo alle diagnosi e nell’accesso alle terapie, per la carenza di attenzione e investimenti dedicati a patologie che sfuggono ai grandi numeri della ricerca”.
Ecco allora la campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, promossa sul territorio nazionale da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a cui ha aderito l’associazione Sanfilippo Fighters OdV che qua sul territorio ha come riferimento Erika Manzo di Sala Consilina, mamma del piccolo Michele affetto dalla Sindrome di Sanfilippo.
E alcuni Enti hanno condiviso l’iniziativa, hanno deciso di aderire i Comuni di Caggiano e Monte San Giacomo che hanno illuminato le Case comunali, Padula il campanile della Chiesa di San Michele Arcangelo, Sala Consilina la Fontana dei Tre Canali e Salvitelle il Monumento ai Caduti di Piazza San Sebastiano.
I 5 Comuni si sono uniti alla catena di luci che ieri ha illuminato l’Italia rispondendo all’appello di Katia Moletta, Presidente Sanfilippo Fighters OdV. “Abbiamo bisogno – ha detto – di una luce permanente che illumini il cammino dei malati rari, dando loro dignità, pari opportunità terapeutiche e sociali ed una migliore qualità di vita”.